Quantes vegades li demanaries a un infant cec:
Fixa’t en aquest detall.
Vols fer el favor de mirar-me?
M’estàs provocant o no m’estimes?
O al teu fill amb mobilitat molt limitada:
Vinga, vés a entrenar-te que has de córrer els 100 m i millor si quedes entre els primers.
No t’aixeques de la cadira?
Per què no em fas cas?
Si estàs llegint aquestes línies, probablement ets una mare motivada per la relació amb el teu infant, i la resposta serà…
Mai! Com ho hauria de fer, això?
Anna Rosa, fas preguntes molt estranyes…
Però, ves per on, quan tenim infants amb dificultats intel·lectuals o de comportament, molt sovint ens trobem exigint-los allò que ells no són capaços d’assolir. És més, podem arribar a interpretar el fet que no ho assoleixin com un atac directe cap a nosaltres i cap a la nostra autoritat. I la nostra autoestima —i la dels nostres infants— queda afectada sense cap necessitat.
Això pot passar perquè no comprenem o no gosem explorar fins on ens poden portar les dificultats dels nostres infants. En el cas de les mares adoptives i d’acollida, i fins i tot en el cas de mares biològiques que van beure abans de saber que estaven embarassades, les dificultats dels nostres infants poden derivar-se de què estiguin afectats pel Trastorn de l’Espectre Alcohòlic Fetal, el TEAF.
Un dany cerebral amb moltes possibles conseqüències
El TEAF no és una malaltia: és una condició de dany cerebral irreversible originat per la ingesta d’alcohol durant l’embaràs. Si bé la recerca apunta cap a com es produeix aquest deteriorament, els diversos factors involucrats —des de la susceptibilitat genètica a la quantitat, patró i durada de la ingesta d’alcohol per part de les mares, al seu nivell d’estrès— faran que cada infant resulti afectat d’una manera diferent. Aquesta variabilitat es dóna fins i tot en el cas dels més afectats: les noies i nois amb Síndrome Alcohòlica Fetal, SAF, que a banda de les lesions cerebrals presenten una alteració dels trets físics.
Els SAF són entre un 10 i un 20% de les persones amb TEAF. La resta no ho manifesten externament. Per això es parla de la Discapacitat Invisible.
Si bé cada cas de TEAF és un món, hi ha certes característiques que s’hi expressen en un grau més o menys marcat.
Els infants amb TEAF són impulsius, tenen problemes de memòria, circuits neuronals poc consistents, poca capacitat d’autorregular-se. Els costa molt l’abstracció, per la qual cosa tenen dificultats amb la comprensió i la gestió del temps i dels diners. Vinculen molt l’aprenentatge al seu context. Juntament amb la poca memòria, això fa que els sigui difícil establir relacions de causa i efecte, la qual cosa pot fer que no entenguin els càstigs.
Els infants amb TEAF sovint tenen una manca de capacitats executives que els fa difícil o impossible planificar i organitzar-se per ells mateixos. Els pot mancar, igualment, la capacitat de fer introspecció. Això els pot impedir, literalment, saber d’on provenen els seus estats d’ànim. Sovint tenen dificultats d’atenció i de psicomotricitat. Fins i tot en el cas en què no estiguin afectats per una discapacitat intel·lectual, són persones que tenen un retard maduratiu. La seva edat mental pot ser la meitat de la seva edat cronològica. Per tant, tendeixen a relacionar-se amb infants més petits o bé amb adults.
Les persones amb TEAF comparteixen algunes de les característiques del Trastorn de l’Espectre Autista, TEA, i de fet un 10% són TEA.
Entre aquestes característiques que comparteixen els infants amb TEAF i TEA s’hi troba la gran càrrega d’ansietat, el presentar uns centres d’interès molt específics, rigidesa mental, i trastorns o dificultats d’integració sensorial, causades sempre pel deteriorament cerebral.
Sense mecanismes de fre
Si bé tots els aspectes més amunt esmentats ens preocupen com a mares i pares, n’hi ha dos que ens afecten més directament: la seva impulsivitat i poca tolerància a la frustració.
La impulsivitat els porta a prendre decisions que els posen en perill
Mentre que quan són infants això comporta la possibilitat de sofrir accidents, quan van creixent les decisions poden ser lesives en altres aspectes.
Un jove amb TEAF pot ser fàcilment manipulable i també és susceptible de caure en addiccions, que poden tenir un efecte exacerbat en el seu cervell ja lesionat. O de cometre delictes per la seva incapacitat d’analitzar les conseqüències dels seus actes… o de planificar-los bé.
Si hi sumem que l’angoixa els pot dur a tenir ideacions suïcides… podem començar a imaginar els comportaments que poden arribar a manifestar i del seu impacte en la família.
La poca tolerància a la frustració pot fer-los entrar en crisis i agressivitat
La poca tolerància a la frustració suposa que davant d’una negativa poden entrar en una crisi en què ataquin verbalment i amb totes les seves forces el nostre entorn i a nosaltres mateixos. Altrament dit, que ens insultin, ens destrossin una habitació i ens facin mal.
Un cop passada la crisi, el nostre fill se’n penedirà, ja que realment no té els mecanismes interns per evitar-la.
Només un 16% de les vegades les lesions cerebrals del TEAF provoquen un Trastorn Negativista Desafiant que comporti una intencionalitat de confrontació.
Una intencionalitat, no cal dir-ho, patològica, que tampoc no és sota el control de la voluntat de l’afectat.
Per dificultar-ho més, les famílies es troben amb una manca de suport adient per part de l’administració.
Treballar amb ells, no contra ells
Com podem abordar, com a mares i pares, les dificultats dels infants amb TEAF?
Aquesta era una de les grans preguntes de fons a les que han volgut donar resposta les IV Jornades sobre TEAF organitzades a Barcelona el 25 i 26 de maig d’enguany.
Un seguit d’experts, del món de la recerca, la pràctica mèdica, la psicologia, l’educació social… i de famílies, van oferir noves perspectives i suggeriments per atendre els infants i joves amb TEAF.
La importància de la perspectiva i la medicació
Així, la Núria Gómez Barros, psiquiate de l’Hospital General de la Vall d’Hebron, va recordar-nos que els infants i joves amb TEAF es deriven de la seva natura i que no hem de demanar-los, ni esperar d’ells, allò que no poden donar.
Més aviat cal treballar perquè es trobin el millor possible.
Ens va explicar les opcions que donen els fàrmacs disponibles per ajudar-los a disminuir-ne l’ansietat, la depressió i la impulsivitat.
Cal educar els infants i joves amb TEAF buscant la seva felicitat, no la nostra.
Que no deixa de ser una altra manera de dir que hem d’ajudar-los a cobrir les seves necessitats, no les nostres. I que els hem d’estimar des del respecte.
Una orquestra sense director
Un altre expert amb què vam comptar va ser en Daniel Hernández, d’Educadors Familiars, que va compartir el fruit de la seva experiència d’anys acompanyant a infants amb TEAF i les seves famílies.
A mi em va transmetre com aquests nens viuen en “El País de les Meravelles” que va visitar l’Alícia, on les coses passen sense saber ben bé com. Que no són capaços de planificar, per la qual cosa poden estar-te dient ara que volen deixar de fumar i tres hores més tard demanar-te permís per fer una cigarreta. O com el seu cervell funciona com una orquestra… sense director. Els diversos músics poden tocar en harmonia… com desacoblar-se lleugerament o, fins i tot, esdevenir un total caos.
Una altra cosa que em va portar el Daniel va ser l’apreciació del dolor i les dificultats a què s’enfronten les persones amb TEAF diàriament… i la mirada compassiva que ens pot ajudar a acompanyar-los.
Una mirada cap als aspectes TEA
Finalment, la Maite Villalón, de CEPS Salut, va centrar-se en com millorar la relació amb els fills TEAF en aquells aspectes que comparteixen amb el Trastorn de l’Espectre Autista, TEA.
Sona complicat, però ens va aportar un munt d’idees:
- Que els pares ens traguem del cap que els infants amb TEAF (o TEA) ens desafien, ja que el què els passa és que no poden inhibir els seus impulsos. No ens provoquen ni tan sols quan somriuen en renyar-los: aquesta expressió pot ser un tic i resultar de la seva incapacitat d’expressar les emocions com ho fem nosaltres.
- Que no cerquem l’excel·lència, ans la millora,
- Que les seves dificultats en expressar els sentiments els poden dur a somriure quan estan ansiosos, per exemple perquè els renyem. Un somriure que massa sovint… nosaltres ens prenem com un desafiament.
- Que els seus esforços per ajustar-se a les expectatives del món fan que puguin arribar a casa emocionalment esgotats.
- Que és molt important per ells que els ajudem a regular des de fora allò que ells no poden regular des de dins, l’ansietat i la impulsivitat, amb medicació… i que ens assegurem que tots dos aspectes quedin coberts.
- I que sempre, sempre, donem prioritat a una negociació sobre una imposició. En primer lloc, perquè amb una imposició estem modelant que és legítim aprofitar-se de l’ús de la força per aconseguir el què volem. I en segon lloc, perquè amb una negociació els donem elements d’autoregulació de la seva ansietat i instruments de planificació. A banda que serà més fàcil que es facin propis els acords a què hàgim arribat…
Conclusions
Hi ha grans línies, que ens ofereixen nous abordatges i maneres d’aproximar-se, però com habitualment no hi ha receptes perquè, novament, cada persona afectada amb TEAF és diferent…
El què està clar, però, és que els infants amb TEAF tenen poca capacitat de canviar, però nosaltres no.
Quan nosaltres, les mares i pares dels infants i joves amb TEAF, fem un canvi provoquem un canvi en ells.
Un canvi que no serà cap a l’infant o jove ideal, però que serà el millor canvi possible.
Un canvi que és la raó de l’existència de De mare a mare coaching….
Sents que vols canviar la teva relació amb el teu infant per acomodar-la millor a com és ell?
Vols crear en tu un espai de pau que et permeti acompanyar-lo millor en els reptes que us esperen?
Regala’t una presa de contacte gratuïta i sense compromís
Si ets mare adoptiva o d’un infant amb dificultats i t’has sentit concernida, potser és el moment d’oferir-te un espai per a tu. El teu benestar és el millor regal que pots fer-te a tu i als teus.
T’acompanyo en sessions individuals a prendre consciència i adquirir eines per gaudir de la vida, tot i les dificultats.
Anna Rosa Martínez
671 51 17 11
Segueix-me a les xarxes socials. Fem comunitat!
0 comentaris