Reivindicar las derechos de nuestros hijos con discapacidad intelectual y del desarrollo, DID, es la guinda del pastel de nuestra reconciliación con quién y cómo son. Y la LADD nos da una oportunidad para hacerlo.
Soy activista
Lo soy
Mi segundo empleo profesional fue como responsable de las campañas de pesca industrial de Greenpeace España.
Después, desde Genetic Resources Action International, GRAIN, pasé a seguir las políticas que imponían la agricultura industrial a los pequeños agricultores, de la mano de la apropiación de las semillas.
Y nuevamente en Greenpeace me convertí en la delegada en Cataluña impulsandoen ellal, sobre todo, un modelo energético sostenible.
A lo largo de mi trayectoria conocí muchas personas activistas, de todo el mundo.
Una vez dedicada al coaching –acompañado a madres y padres con hijos con dificultades–, enseguida me hice eco de una persona que ha llegado más lejos que cualquier otra, y que lo ha hecho de la mano de una de sus características: ser Asperger, ser del espectro autista. Greta Thunberg,para mí, sintetiza dos aspectos vitales de mi vida.
Pero junto a la Greta, os diré que he conocido otro frente de activismo, esta vez vinculado a la discapacidad intelectual.
Haciendo valer los derechos
Descubrí la Asociación para la Defensa de los Derechos de las personas con discapacidad intelectual (LADD) en un ciclo formativo sobre la discapacidad intelectual organizado por AcidH.
Maite Ruiz, que es su presidente, vino a hacernos una charla de una hora y media sobre cómo la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha cambiado radicalmente el marco en el que las administraciones –y la sociedad– deben relacionarse con las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID).
Maite nos transmitió cómo el propósito de esta convención es promover, proteger y asegurar el disfrute pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad.
Es decir, que todo el mundo tiene derecho a la autonomía ya la independencia personal, sin perjuicio de que a veces requieran asistencia o soporte.
Por lo tanto, las personas con DID tienen derecho a recibir la asistencia y el apoyo que necesiten en los distintos momentos de su vida para alcanzar esta autonomía o independencia personal.
Al mirar específicamente a tus hijos y su futuro, ¿se te ocurre una área más urgente e importante en la que avanzar?
Un equipo con un objetivo
Y la LADD es una comunidad de familias, personas con discapacidad intelectual y una red amiga que tiene como propósito que estos derechos sean efectivos, que se apliquen, que las personas los disfruten. Que no queden en papel mojado. Que lleguen a ser, de manera efectiva, el hueso y la carne de la aproximación de las administraciones y la sociedad a las personas con discapacidad.
Os aseguro, la LADD es una comunidad potente.
En la Junta hay mujeres que, para servir a sus hijos y los de los demás, han creado las entidades que con el tiempo se han desarrollado para dar estos apoyos en diferentes lugares de Cataluña. Hay personas que llevan más de cuarenta años luchando por una escuela inclusiva. Hay profesionales que han vivido toda la evolución de la atención a las personas discapacitadas en las últimas décadas. Unas personas que -a pesar de haber contribuido a formar las organizaciones del sector, integradas ahora en DINCAT- han creado un espacio en el que la persona es el centro nuevamente. Porque las dinámicas de las organizaciones y sus intereses a veces divergen de los de las personas y familias a las que sirven.
Madres que generan el cambio para todos los hijos
En la LADD también hay una generación más joven. Están representadas por las madres que organizaron, desde el AMPA de las Escuelas Fàsia, el proyecto didáctico. Unas madres que veían la enorme limitación de las opciones para la formación profesional de sus hijos, y que con su trabajo propositiva, de presión política y de lobby, consiguieron que la Formación Profesional en Cataluña recoja un Itinerario Formativo Específico (IFE) para las personas con discapacidad intelectual. Una formación de cuatro años que yo tengo la suerte de que mi hija pueda disfrutar.
Desde la LADD estas madres fueron las principales impulsoras del Proyecto “Reflexión y mejora de la inclusión laboral”. Con el apoyo y financiación del Palau Macaya, entre 2018 y 2019 el proyecto hizo un análisis de las principales barreras a la contratación de personas con DID por empresas ordinarias, con una propuesta de medidas concretas para contrarrestarlas. Un proyecto que se enriqueció con las aportaciones de otros países (como Inglaterra y Canadá) y del resto del estado.
La inclusión como modelo organizativo
Si echáis un vistazo a la web de la LADD veréis el alcance de los temas en los que está activa, y que abarcan desde la educación a la vivienda, desde las valoraciones profesionales a los derechos los trabajadores de los Centros Especiales de Trabajo, o la importancia de ajustar las figuras de protección de forma que se respete en todo momento la voluntad de la persona interesada.
Pero lo que no encontraréis tan fácilmente es la manera de trabajar. La LADD es esencialmente abierta, y aborda los temas que los socios proponen, a partir de su experiencia personal o vital. Además, mantiene reuniones de junta abiertas, en que las socias, como yo, estamos invitadas a participar ya aportar. Y, más importante aún, aprender de la experiencia del resto de compañeros.
Cuanto más seamos, más fuerza tendremos
Ya os he dicho que soy activista y, poco a poco, me iré involucrando con el trabajo de la LADD.
¡Quién sabe si pronto volveré a encontrar golpeando las puertas de las instituciones para impulsar los cambios que tanto necesitamos!
Pero el trabajo, la fuerza de la LADD, su efectividad, no sólo depende de las personas que son activas. Depende de su representatividad de nuestro colectivo: el de las personas con discapacidad intelectual, sus familias y sus amigos. Y por eso es importante tener muchos socios. Me permitiréis una comparación: cuando estaba en Greenpeace, estaba claro que su peso no sólo venía de su capacidad de realizar acciones, sino de su ingente número de socios.
La COVID-19 ha supuesto un reto inmenso para el mundo de la discapacidad intelectual.
La interrupción repentina del desarrollo de la escuela inclusiva;
la pérdida de trabajadores de apoyo de las organizaciones de apoyo;
los puestos de trabajo perdidos por las restricciones que ha sido necesario imponer;
la separación forzada entre padres e hijos por el confinamiento…
y, también, como dice la LADD, la (aún mayor) invisibilización.
Por ello la tarea de la LADD es más importante que nunca. Y tú puedes ayudar a llevarla a cabo haciendo socia tu familia y dándola a conocer.
Asóciate en pro de la dignidad
Puedes hacerte socia individual en su web. Pero mejor aún que hagas socios a todos los miembros de tu familia, mediante una cuota familiar,que es independiente del número de miembros, para que todos puedan participar en sus dinámicas, y aumentar así la representatividad.
Si tienes dudas, o preguntas, puedes hacérmela llegar en los comentarios de este blog, o bien ponerte en contacto directamente con la LADD a la dirección de correo electrónico
Yo me hice socia de la LADD la semana siguiente que Maite Ruiz nos diera la charla. Ya hace tres años. Sigo siéndolo. Créeme, yo soy una persona exigente con las asociaciones en las que participo. Y estoy enamorada.
Porque la dignidad del futuro de nuestros hijos empieza por hacer valer sus derechos.
Para mí, la reivindicación es la guinda del pastel de nuestra reconciliación con las diferencias, con la discapacidad de nuestro hijo. Es el hacerlas públicas, reivindicarlas, como la parte de la experiencia humana que son.
Porque cuanto más presente esté la diversidad en la vida y las prioridades de la sociedad, más fácil nos será aceptar nuestros hijos y que éstos disfruten de una vida plena.
Esta aceptación, esta reconciliación con las dificultades, es lo que me impulsa, como madre y como coach, a seguir acompañando a madres, como tú y como yo, en este camino. Este es el propósito de De mare a mare coaching.
Regálate una toma de contacto gratuita y sin compromiso
Si eres madre adoptiva o de un hijo con dificultades y te has sentido concernida, tal vez es el momento de ofrecerte un espacio para ti. Tu bienestar es el mejor regalo que puedes hacerte a ti y a los tuyos
Te acompaño en sesiones individuales a tomar consciencia y adquirir herramientas para disfrutar de la vida, pese a las dificultades.
Anna Rosa Martínez
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